什么是依从性?
依从性意味着坚持与忠诚。HIV治疗(通常称为高效抗病毒治疗)的依从性就是按时、按量正确服用所有药物。
HAART的依从性包括以下方面:
n
您服用的所有药物与方案规定的剂量一致
n
按时服用
如果不能按时服用会导致病毒载量升高,最终导致耐药的发生。
n
根据说明书了解您服用的药物是否可以与食物同时服用
有些药物需要与食物同时服用才能更好地被机体吸收,而另外一些药物则需要在饭前或饭后一段时间空腹服用。食物的类型同样重要——食物中的脂肪含量会影响一些药物的吸收。
n
检查所有药物是否存在相互作用
这些药物包括处方药和在药店、超市或者保健品店购买的药物,包括辅助或者次选治疗用药,还应该注意娱乐药物和毒品可能与抗HIV药物有潜在的危险的相互作用。
依从性为什么重要?
n 依从性是获得抗HIV治疗成功的可以控制的最重要因素。
n HAART治疗时依从性差会导致药效下降、病毒载量升高、CD4+T计数下降、疾病发展的危险增加、住院时间延长、死亡危险性增加。
n 依从性对于HIV感染尤其重要,因为如果您不能按时服药将会很快引起抗HIV药物的耐药,交叉耐药(对相似药物的抵抗)限制您将来治疗药物的选择。
漏服、不能按时服用、服错剂量或者由于服用方法不当引起药物吸收减少都会导致耐药的发生。因为如果药物的血浆浓度太低而不能阻止病毒复制,HIV就会产生抗药性。在药物存在的情况下,随着HIV的复制,具有HIV抗药性的病毒株(耐药株)逐渐成为您体内HIV的主体。在这个系列的小册子中《耐药性》包含更多这方面的信息。
HIV发生耐药性将导致严重的后果,例如:
n 病毒耐药意味着您的治疗可能无效、血浆HIV数量增加、CD4+T计数下降、发病的几率增加。
n 您需要改变HIV的治疗方案,包括增加药物数量,使得服用更不方便,还可能发生新的、更多的药物副作用。
您可能会对与您所服用的药物相似的药物产生抗药性,例如,对一种非核苷类逆转录酶抑制剂(NNRTI)耐药的人通常对其他同类药物耐药,这叫做交叉耐药,发生交叉耐药的几率因药物种类不同而有变化,但是治疗HIV的所有种类的药物都可能发生交叉耐药。
依从性是如此的重要,以至于一些医生认为,如果您不能坚持用药还不如彻底停止治疗。
意识到停药的危险是十分重要的,是否可以停药必须咨询您的医生。您的医生会告诉您如何定期监测,降低由于CD4+T计数下降而发生艾滋病相关疾病的危险。
这是因为:
n 不管您现在CD4+T计数有多高,6个月或者更短时间内它将下降到治疗前水平,并且会持续下降。
n 如果您治疗前就患有艾滋病相关性疾病,那么您的CD4+T计数降至200(发生AIDS相关疾病的危险性较高)以下的几率较治疗前CD4+T计数较高者高5倍。
n 如果您停止治疗时CD4+T计数低于200,您有发生艾滋病相关疾病的危险,在停止治疗前您应该咨询您的医生是否需要预防机会性感染。
n 如果您服用EFV、3TC或者NVP等需要较长时间才能清除的药物,停药期间有发生耐药的风险。当再次治疗时,应用同一种药物有可能无效。
需要多高水平的依从性?
当依从性为100%时可以获得最佳的HAART治疗效果,如果依从性低于95%时,对于HIV病毒载量的抑制降低,CD4+T细胞计数增加的幅度减少。
n 如果您采用每天一次的治疗,95%的依从性意味着漏服药物的次数不高与每月一次。
n 如果您采用每天两次的治疗,95%的依从性意味着漏服药物的次数不高与每月三次。
n 如果您采用每天三次的治疗,95%的依从性意味着漏服药物的次数不高与每月四次。
然而许多HIV感染者并没有达到这么高水平的依从性。尽管如此,应该尽量减少漏服药物的次数,因为,任何情况下药物浓度的降低都会给HIV病毒株提供发生耐药的机会。
帮助您坚持治疗
影响病人依从性的因素有很多,这些因素对每个人的重要性不尽相同。这意味着没有一个适合所有人的最佳解决办法。您应该与您的医护人员及亲友商讨什么有助于或者阻碍您坚持用药。一种方法是将这些事情分类,例如:
n 您和您的生活习惯
n 您的医疗团队及他们提供的支持
n 您所服用的药物
您个人影响依从性的因素
每个人对药物的依从性都会经历困难时期。有些事情可能影响您对HIV药物治疗的依从性。
参与治疗决定
开始HAART的最佳时机还不清楚。如果您积极接受治疗并且参与到什么时间开始治疗、选用什么药物等治疗决定中,您的依从性就会更好。同样,如果您知道为什么需要吃药、治疗的好处以及如何克服副作用,您就更容易坚持服药。
沮丧和心理健康问题
心理健康问题例如沮丧会使依从性降低。如果您灰心丧气,认为自己不能开始并坚持抗病毒治疗,最好等到您觉得能应付这些问题之后才开始治疗。如果您认为沮丧影响您坚持治疗,寻求帮助进行心理治疗是十分重要的。HIV感染者心情沮丧比较常见,许多HIV治疗中心有专门的心理健康小组,沮丧的心理治疗对HIV感染者发挥了很好的作用。
更多的资料参看本系列关于HIV的心理治疗的小册子
贫穷和住房问题
贫穷、居住条件差和感觉到孤独可能会影响您坚持治疗的能力。贫穷意味着您不能摄入足够的营养。许多HIV组织可以提供资金或者物质帮助,您的HIV诊所也许会有专门的HIV社会工作者提供帮助或者叫您去找那些能够提供帮助的人。
朋友或者家人等也会帮助您接受药物治疗。另一方面有些人担心别人知道他是HIV感染者,害怕吃药时被发现而影响依从性。家庭的责任也会影响您坚持治疗的能力,因为您有优先考虑家人健康的压力(参见21页关于孕妇和儿童的特殊问题部分)。
无家可归或者居住条件差也会象吸毒或者嗜酒一样对依从性有不良影响。然而有些事情是不可控制的,因为除了HIV,您还有其他事情,有可能影响您正常吃药。有证据表明即使您生活环境极端恶劣,接受诊所或者其他HIV支持组织的帮助后也可以提高您的依从性。
您对HIV治疗的认识
病人知道为什么HAART治疗对他的健康有益,可能会获得高水平的依从性。
如果您认为药物没有效果或者担心副作用而想停止药物治疗,您必须确认您的想法是否现实,任何关于健康或者药物的担心都要和医生讨论,不能擅自停止或者改变药物治疗方案。
依从性与HIV诊所的支持
支持每一个人
HIV诊所是提高依从性的重要方面。不管是您的医生还是其他任何HIV卫生工作者都必须对您的依从性负责,因为您是感染者。如前面所提到的,许多HIV感染者在某些时候都会有不能坚持服药的问题出现,他们的依从性时好时坏。您不能因为您的个人环境如何如何而影响您的依从性,就中断HIV的治疗。任何人的依从性都有可能出现或高或低的变化,因此,所有的患者都应该得到依从性方面的支持。
如果您有依从性方面的问题时,您应该能够告诉医生。正如前面提到的那样,坚持HAART是十分困难的,您的医生已经准备好与您讨论您可能遇到的任何问题,并和您一起找到解决问题的办法。如果您有依从性方面的问题,寻求帮助越早越好。如果您感觉不能和医生交流,您可以告诉护士或者您的卫生保健人员。例如红树林(非政府组织)这样的HIV支持组织小组也可以帮助您。
向您的医生咨询有关艾滋病权益方面的政策。
开始或者更改治疗方案时的支持
如果您懂得为什么进行抗HIV治疗,知道依从性对于防止治疗失败和耐药发生的重要性,您就会有较好的依从性。当您开始HAART治疗时,把有关您治疗的文字资料带回家阅读可以帮助您记住医生告诉您的如何以及什么时候吃药,HIV支持组织也会向您提供这方面的信息。
当开始新的治疗时,副作用是一个特别的问题,但是对于大多数人来说,副作用在经过一段时间的治疗之后会消失。这些副作用包括腹部不适、恶心或者呕吐、多梦或者感觉异常。如果您的治疗可能出现一些副作用,这些副作用可能会影响您的日常生活、照看孩子或者工作,提前知道可能要好一些,可帮助您作好克服的准备。
当您开始治疗时,您应该知道:
n 您为什么需要服用这些药物
n 多长时间吃一次药
n 每次吃多少
n 是否有饮食方面的限制
可能发生的副作用以及如何对付它们(什么时候需要马上寻求帮助和建议)。
什么地方可以获得帮助和建议(在常规的就诊时间以及周末的晚上)。
因为HAART治疗是一个长期的承诺,您需要频繁的回访以获得依从性方面的支持。您应该感到您可以随时与您的医护人员进行讨论。
其他卫生保健行业
许多HIV诊所有专门的护士和药剂师提供专业的依从性支持服务。
n 如果您感觉由于心理健康状态的原因导致依从性问题,精神病学家、心理学家、心理健康护士和咨询员等心理健康专家会给您提供治疗和支持。
n 一些诊所可能有专业的护士花时间与您讨论依从性问题,包括如何对付副作用或者使药物治疗与您的生活习惯相适应。
n 药剂师有时会和您讨论如何吃药以及与其他药物和治疗可能的相互作用。
n 医生会告诉您进食合适数量的食物以保证药物正常吸收。还会给您如何把呕吐、腹泻等副作用降低到最小。
n 社会工作者会帮助您解决诸如住房和资金方面的问题。
药物与依从性
药物治疗与生活习惯
当您的药物治疗与您已经形成的生活习惯相适应时,您就会接受它。要根据您以前治疗经历、您所喜欢的用药频率、发生副作用的几率以及可能发生的有害的药物相互作用等自身情况来制定个性化的治疗方案。
开始治疗前考虑您的生活习惯可增加您的依从性。
延迟服药
延迟服药和漏服同样糟糕,HIV可能产生对某些或者所有药物的耐药性。
最好的做法是按时服用所有药物,但是大多数人会在有些时候推迟服药。如果这样的事情只是偶尔发生,可能您的药物治疗将获得成功。如果您经常不规律服药,将有可能导致HIV对您所应用的药物发生耐药。
有些抗HIV药物,特别是蛋白酶抑制剂,机体的代谢较其他药物快,按时服药就十分重要,因为体内药物的量已经不足以抑制HIV。这叫做药物的半衰期。
一些其它药物(核苷类似物、非核苷类似物EFV和NVP以及TDF〔替诺福韦〕)]最好是饭前或者饭后一到两个小时服用,可以提高治疗的效果。
蛋白酶抑制剂,特别是小剂量RTV增效的IDV、SQV和NFV最需要严格按时服药。
即使您们服用相同的药物也不要以为您可以和别人一样推迟服药,因为药物在每个人体内代谢的速度和药物的作用是不同的。
如果您生活没有规律,严格按时吃药有困难时,您需要与医生交流,看是否可以换成时间要求不太严格的方案。
外出、旅行或者其他任何影响您正常作息时间的事情都会影响您准时吃药。如果您知道正常服药计划有可被打断,应该制定一个计划保证尽量按时吃药。例如随身携带药品、备一瓶水,如果您所服用的药物需要与食物同时服用的话,还要带一块巧克力或者其它方便携带的食物,这样不管您做任何事情、应用任何方案都不会中断服药。
如果身边的人知道您吃药的话,请他们提醒也是非常有效的。而且您可以把备用的药物放在单位、朋友或者亲戚家等您可能会去的地方或者放一些在您的背包。但是一定要放在儿童摸不到的地方。
用药频率
目前把三类抗HIV药物制造成每天只需要服用一次的复合制剂已经成为可能。每日两次的给药方法也广泛应用,如果您是第一次用药,最好选用每日给药少于两次的组合。
用药次数,特别是需要与食物同时或者空腹服用时也可能会影响您的依从性。您应该考虑到您自己的喜好。
如果您忘记了服药,记起之后应该马上补服,然后继续按时服药。如果您完全忘记了一次服药,也不需要服用两倍剂量的药物来弥补。应该与您的医生交流您所应用方案的用药灵活性。一些药物的代谢比较慢,可以延迟一到两个小时用药,而对于另一些药物按时服药是十分重要的。
药物的数量
这就是指药物负荷,对于有些人服用大量药物是很难做到的一件事。如果您有选择的余地,最好选择最简单的组合。
即使接受最简单的HAART治疗方案和很少的服药次数与剂量,有些人仍然不能坚持。正如前面提到的,最方便服用的HAART方案也需要每天用药。如果您不能坚持任何一个方案的话,应该告诉您的医生。
相互作用与副作用
副作用是漏服药物的最重要的原因之一。某些方案和特别是某些药物更容易发生副作用与相互作用。因为它们有可能导致您恶心、呕吐而不能坚持吃药,或者让您感到疲倦而睡过吃药的时间。
有些抗HIV药物会与其它药物或者娱乐药物发生相互作用,告诉您的医生您正在服用什么药物或者辅助药品是十分重要的。 大多数HIV专家轻松谈论关于娱乐药物的使用问题并,且正在研究可以与其安全合用的治疗方案。
孕妇和儿童
孕妇
人们已经认识到孕妇的依从性较差,很可能因为担心药物可能对胎儿有影响。如果您是一个孕妇并且有这样的担心时,应与医生交流。在正确服用药物的前提下,抗HIV治疗能够有效地阻止母婴传播。
有些妇女在生产之后,她的作息时间和优先顺序发生变化,您必须为此而有所准备,保证除了照顾好您的孩子之外。还要照顾好自己,包括服用HIV药物。
儿童
儿童的依从性具有特殊性。儿童多种多样,而且年龄对依从性有明显的影响。例如对于新生儿以及低龄儿来说食物和禁食方面的限制比较困难。学龄期儿童需要在学校服药,因而有可能暴露HIV感染者的身份。
服用药片或者味道欠佳的复方口服液对所有年龄组人的依从性均有不良的影响,对儿童的影响更加明显。
如果想要了解更多的知识,请参阅这个系列丛书的关于儿童与HIV的小册子。
坚持的技巧
忘记服药是漏服的最常见原因。如果您确实忘记了服药,不要过分难过,但是要从中吸取为什么漏服的经验。如果经常漏服则需要与医生进行交流,有可能的话尽早制定服药计划或者换用其他更合适的方案。如果没有选择的可能,要把您的担心告诉您的医护人员,他们会给您提供支持,帮您更好的接受治疗。
提前练习
有些人发现按照即将采用的HAART方案的用法练习服药对坚持用药有所帮助。您可以服用糖果或者复合维生素数周,服用的数量、时间以及对饮食的要求与HAART方案相同。
记录日记
当开始一个新的治疗方案时,不知道吃哪一种药物以及是否可以吃东西,这确实是个问题。为了避免这样的事情发生,您的医生会给您提供一个关于药物服用的小便条,您可以按照上面的说明服用。
药物的保存与运输
把每天需要吃的药物装入可服用1周或者几天的分装盒是有效的。有时需要外出一段时间的话就可以带上一天或者几天的药物。确保您携带足够的药物。如果保存不当会导致有些药物的变质。例如,保存IDV的瓶子包括一些小筒,它可以保持胶囊的干燥,并且防止泄漏。您也可以用胶卷盒保存药物。
有些人把药物存放在吃药时间可能会去的地方,例如朋友家、手包、车里。但是应该确保放在儿童摸不到的地方,并且牢记在极端的温度下,所有药物都会被破坏。
假期、旅行、请假、外出
考虑一下休假或者外出如何影响您的依从性。这些影响包括对服药时间的影响,特别是当您进行跨时区的长途旅行时。您应该努力保证在相同的时间间隔服药。因为您无法保证在别处能得到药物,所以要确保携带足够的药物。您还应该把药物放在随身携带的行李中,因为这样更不容易丢失,而且在您的旅程中随时可以吃药。
生活规律的变化对依从性也会有一定影响,想想是什么影响您的依从性,并且克服他们。
在家以外的地方吃药意味着您吃药时遇到那些不知道您的健康状况或者您不想让他知道的人的机会增加。提前计划如何对付这种情况。例如倒一杯水在床边这样一些简单的事情就可以保全您吃药的隐私。
如果您去俱乐部,在下一次服药或者几次之前有可能不回家的话,就需要带上足够的药物。需要注意的是门卫有可能不认识处方药,当您想进入一些俱乐部时他们会问您这些抗HIV药物是什么或者将之没收。如果您想出去喝酒或者吸毒,而这些会影响您的记忆力,需要提前计划好如何克服它们。包括可以用手表定闹钟或者在您需要吃药的时候让您的朋友提醒您。如果您担心HAART药物与娱乐药物可能发生相互作用的话,应该告诉您的医生,他们会告诉您如何把相互作用降到最低。不要漏服药物。
停药
如果您达到要求的依从性水平有困难或有严重的副作用,可考虑暂时停止治疗,您需要与您的医护人员交流,而不能自己停药。
也许不需要停药,他们就有可能帮您解决这些困难。与医生的交流之前,不应该停止治疗。
当患者需要更换治疗方案时,在服用新方案之前建议停药。停药期间要对其进行严密监测。如果您有象肝炎等明确的感染,治疗这些感染时,因为有可能发生相互作用和副反应,需要停止HIV治疗。如果确实是这样的话,医生会让您停药的。
克服困难
对有些人来说,因为药物的大小、形态和质地,吃药存在困难。把这些问题告诉您的医生。这些药物可能有其他剂型,例如口服液或者粉剂等,比药片更容易服用。
准确服用口服液是一个有点困难的问题。使用注射器会有所帮助,但是在服药的间期一定要彻底清洗和烘干。外出带药时要向医护人员要一个注射器帽,这样可以保持注射器清洁。有些患者把药液注入明胶胶囊,在保健品商店可以买到明胶胶囊。这不是个容易的过程,保证服用准确的剂量可能是很困难的,所以首先应该与您的医生就此进行交流。
用压碎机把药物粉碎可以使有些药物更加容易服用。如果您所应用的药物可以这么处理的话,您的医生可能会给您这样的建议并且向您提供压碎机。药物粉碎机类似一个小的广口瓶,把药物放进去之后转动顶部,这样药片就被粉碎到容器中了。
如果您服用药物存在困难,或者对此担心的话,应该马上寻求帮助,您的诊疗中心随时为您提供帮助。
摘要
n 依从性意味着按照处方的剂量、正确的时间、正确的数量以及正确的方法服用药物。
n 漏服或者不能正确服用会引起HIV耐药。这会导致治疗失败以及以后药物的选择。
n 过早或者过晚服药与不服药同样糟糕。
n HIV的疗效需要较高的依从性,您需要准确服用药物。
n 依从性是涉及您、您的医护人员和亲友的问题。
n 依从性方面的支持是每个接受HIV治疗的每一个人都可以获得的,是治疗的一部分。
n 如果您的药物治疗与您的生活习惯相适应,依从性就会较高。
n 孕妇与儿童有特殊的依从性问题。
n 记录日记或者服药提醒对依从性有帮助。
词汇表
依从性 准确按照处方吃药的行为。
抗生素 破坏细菌的药物。
抗逆转录病毒药物 抑制HIV等逆转录病毒复制的药物。
抗病毒药物 作用于病毒的药物。
CD4
可以与HIV结合的一种细胞表面分子,CD4细胞计数大体反映免疫系统的状况。
慢性的 一种维持时间较长的状态。
交叉耐药 对一种药物耐药的HIV对其它类似的药物也会耐药的机制。
疾病进展 疾病恶化。
(单)剂量 一次服药的药物数量。
基因型 生物体的基因构成。
HAART
高效抗病毒治疗,用来描述三种以上的药物联合治疗的一个词语。
脂肪营养障碍 人体脂肪的合成、利用和分布障碍
NNRTI 非核苷逆转录酶抑制剂,包括EFV、NVP和DLV等药物
蛋白酶抑制剂 一类作用于病毒蛋白酶的药物,包括安普那韦、阿扎那韦、茚地那韦、洛匹那韦、利托那韦、沙奎那韦、奈非那韦等。
用药方法 药物治疗组合以及用药的方法
抗药性 因为基因的原因对一种或者多种抗HIV药物的敏感性下降的特性
补救治疗 初始治疗方案失败后所采用的任何治疗措施
病毒载量 样本中的病毒数量,HIV病毒载量可以代表人体内HIV复制的严重程度。